《病床邊的陌生人》 “救死扶傷”的決策權變革
2020年10月24日00:00

原標題:《病床邊的陌生人》 “救死扶傷”的決策權變革

  任何職業為創造它的職業系統都會形成專門知識、技藝,並通過區分行業內外塑造行業的正當性、權威。“專業人做專業事”,是社會大分工的必然條件和基礎。在眾多需要與人打交道的職業之中,醫生的專業知識權威是極高的,他們在病床邊不必參考其他人的意見,最終提供的治療方案極少受到患者或其家屬反駁。

  然而,20世紀60年代,在美國諸類新興社會運動之中,一場圍繞生命倫理的訴求顛覆了醫生的職業系統。法官、律師、哲學家、倫理學家和社會學家等非醫學人群進入了醫學決策領域。“醫生僅與自己的患者和上帝同在”的病床邊圖景自此漸行漸遠,成為歷史。歷史學家羅思曼(David J. Rothman)在1991年的作品《病床邊的陌生人》便是以醫學史上這一歷史性轉向為主題。羅思曼自2005年以來多次訪問中國,長期支援中國醫師職業精神研究。如今中譯本出版,我們還是能從歷史性轉向中看到專門知識與人文倫理以及醫患關係無處不在的張力。

  下文作者從事醫學社會學研究,曾多次在醫院做田野調查。不幸的是,在他撰文評論《病床邊的陌生人》期間,羅思曼因長期罹患癌症已於8月30日逝世,享年83歲。謹以此紀念。

  醫學界內外的控制權之爭

  2016年,我在國內一家三甲醫院做田野調查。來到醫院之前,我一直以為醫生的工作是治病救人。當我跟著年輕醫生一起查房,陪著他們一起值班,我才發現他們最重要的工作之一是寫病曆,以及找患者簽字。在患者入院的時候,醫生們就會告知,“我們會講解所有可能的情況,但是最後怎麼做還是要你自己決定”。同意做手術,簽字;不同意,也要簽字。有人笑稱,只要患者簽字,他們做什麼都可以。簽完字,年輕醫生還要寫進病曆里。

  當時的我十分不解,為什麼不是最懂專業知識的醫生直接告訴我們應該怎麼做?患者的簽名和他們在醫療決策中的參與究竟意味著什麼?美國歷史學家和生命倫理學家戴維·羅思曼教授的《病床邊的陌生人》解答了我的困惑。本書以美國二十世紀六七十年代的歷史轉型為例,告訴我們病人何以像今天這樣參與到醫療決策中,醫生又何以在醫療文書和程式規則面前束手束腳。

  傳統的醫療決策奉臨床經驗和個案分析為圭臬,由醫生根據每一位患者的臨床表現,結合理論知識和個人經驗,提出個體化的治療方案。二戰後,美國醫學界還迎來了醫學科研的“鍍金時代”。身兼科學家和醫生的研究者認為,科學實驗同樣依賴他們基於專業知識的判斷和自我決策。因此,長久以來,醫生職業把臨床治療和科研活動都視為他們的自留地。其他外人無權插足,亦無需插足。醫生們堅信,建立在希波克拉底誓言上的“床旁倫理學”能夠保證醫生的道德水準,實現職業內部的自我管理。

  六七十年代的社會變革以疾風驟雨般的氣勢橫掃了醫學界和他們所信奉的價值理念。在隨後幾十年的時間里,美國醫療快步轉入了“陌生人”的時代。“陌生人”在這裏實際上有著兩重含義。

  第一,醫生和醫院在普通人眼中變得越來越陌生。隨著治療技術和醫學專科化的發展,醫生不再像過去一樣融入本地社區的生活網絡。醫生不再上門看病,反而是患者要住進在他們看來“與世隔絕”的醫院病房。第二,病床邊還出現了越來越多醫學界之外的陌生人。過去,醫療決策只發生在醫患之間。隨著醫療技術愈發複雜,實踐中的倫理困境層出不窮,病人權益問題引起了社會的廣泛關注。律師、法官和倫理學家開始監督醫生的臨床實踐。

  醫生變成陌生人,意味著“床邊倫理學”及其所倡導的信任機製的失效。患者不再相信陌生的醫生會為了他們的福祉竭盡全力。當人們無法再毫無保留地信任醫生,社會便開始探索集體約束的新機製。由此,病床邊的陌生人一反醫學偏重個案分析的傳統思路,從哲學、法學和倫理學的基本原則出發,為醫療決策設定了一般化的程式和規則。羅思曼講述的,就是外部力量如何為美國醫生穿上名為知情同意書、生命倫理學、審查委員會和《患者權利法案》的束身衣。

  從實驗室到新生兒病房

  為了呈現醫療決策的複雜性,羅思曼選擇了多線條的論述方式,帶領我們穿梭在實驗室、病房、重症監護室和法庭,領略歷史的雲譎波詭。

  我們的出發點是1966年。羅思曼將亨利·比徹發表於《新英格蘭醫學雜誌》的“吹哨人”文章視為醫療決策轉型的起點。這篇名為《倫理學與臨床研究》的論文揭露了22項已經發表的醫學研究中違背同意原則,侵害被試生命健康的情況。羅思曼認為類似的情況源於二戰期間強調目的而忽視手段,以集體利益侵犯個人權利的科研風氣。“吹哨人”所揭露的醜聞最終推動美國政府確立了知情同意作為實驗室的新規則,並建立了同行評議的機構審查委員會。

  接著,鏡頭切換到病床邊。羅思曼先為我們描述了二戰前美國家庭醫生的形象以及社區醫院的運作模式。而在六十年代之後,醫生在求學和工作的過程中,自我封閉於醫療機構和專業社群,和患者的距離越來越遠。

  隨後,羅思曼教授轉向新興的器官移植和生命維持技術,探討它們對於醫學倫理的衝擊。器官移植改寫了人們對於死亡的界定,生命維持技術則引發了生存權與“求死權”的爭議。最後,1976年的卡倫·安·昆蘭案是羅思曼考察的終點。律師、官員、媒體和患者攜手,在昆蘭案中為醫療決策帶來了關於延續或終止治療的新規則。

  羅思曼圍繞醫生控制權的主線,將不同的場景、案例和人員都串聯起來,展現了圍繞醫療決策的倫理問題豐富的圖景。他透過不同觀點的交叉碰撞,在歷史主線之外,呈現了多元的社會認知,以此凸顯生命倫理問題的複雜性。例如,在科學實驗中,被試的權益很重要,但是科研人員同樣堅信他們的研究能造福更多的人。器官移植和醫療資源分配確實需要納入公眾的聲音,但是醫生最熟悉也最清楚哪位患者更適合接受移植。拔掉昆蘭的呼吸機,我們保障了家長的權利,但同時也可能侵犯了患兒的生存權。這些問題很難有簡單的答案。羅思曼記錄了不同利益相關方的看法,然後以評論的方式提醒:事情不止一面。逆向歷史潮流的思考更難能可貴。畢竟,整個病患權益運動起初也只是對醫生權威的微小抵抗,經過多重力量的合流才形成無可阻擋的歷史趨勢。

  困在系統里的醫生與決策

  歷史潮流並沒有在六七十年代之後戛然而止。在後記中,羅思曼把書中描述的爭奪醫療決策自主性這一歷史轉型稱為患者權利運動的第一階段。而到了九十年代,患者權利運動步入了第二階段,從民權運動演變成了消費者革命。

  現代信息技術降低了知識的門檻,商業公司也加入了戰場。醫生要面對患者和他們的律師,同時還要盯著賬目表,學會用經濟、效益和成本的視角來打量自己的工作。外部控制有增無減,保險公司、製藥公司、控費部門有了新的話語權。醫生和醫療決策越發困在系統里。

  但患者權利運動是否意味著醫生職業從此一蹶不振?事實並非如此。醫生的知識和地位優勢讓他們不會輕易被打倒。即使有了知情同意程式,醫生也能通過其他方式來暗示或操縱患者的意見。有時候,倫理規範更像是“走過場”,維護了醫療決策在公眾眼中的合法性,卻未必真的改變了實踐方式。

  因此,我們不能用“患者獲勝”或“醫生退敗”的零和思維來解讀醫療決策的歷史變革。除了律師、法官和倫理學家,還有更多的陌生人來彌補生命倫理學和法學模式偏重個人權利的局限。社會學家和人類學家可以告訴我們倫理審查的實際運作方式和知情同意的現實困境。經濟學家和社會政策研究者從集體利益和資源分配的角度探索醫療決策背後的公平性問題。為瞭解決系統困境,我們需要從倫理規範分析邁向社會現實分析。

  今天,患者權益運動早已超越國界,知情同意和程式正義的原則已經深入人心。這就是為什麼我在三甲醫院里看到醫生們忙著跟系統、病曆、文書、簽字打交道。當然,《病床邊的陌生人》的分析並不能簡單套用在中國情境中。中國醫生的職業自主性受到更多自上而下的限製。而中國的患者也缺乏製度化的渠道來表達訴求,私力救濟時常演變為暴力傷醫或醫鬧。醫生則成了醫療體系結構困境的“替罪羊”。

  《病床邊的陌生人》聚焦於美國,相對而言忽視了其他國家和國際社會的歷史脈絡。但不可否認的是,羅思曼準確刻畫了歷史發展的潮流。六七十年代奠定了八九十年代的根基,當代的醫療決策又能在八九十年代找到雛形。回顧歷史,才能更好地理解當下的醫療困境。這點啟示對於經曆了過去六十年曲折發展的中國醫療來說尤其重要。

  □符隆文

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